टौरेटे सिंड्रोम के इलाज के लिए किशोर की मस्तिष्क की सर्जरी हुई – एक उल्लेखनीय परिणाम के साथ

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यह बाधाओं पर काबू पाने की कहानी है। यह व्यक्तिगत भी है। मुझे छह साल की उम्र में टॉरेट सिंड्रोम का पता चला था।

मेरी टीम और मैंने पेन्सिलवेनिया के एक 17 वर्षीय व्यक्ति का अनुसरण किया क्योंकि उसकी हालत के लिए एक कट्टरपंथी उपचार हुआ था, और अब तक, इसने उसके जीवन को बेहतर के लिए बदल दिया है।


17 वर्षीय कैलम डी क्यूवेडो ने मस्तिष्क की सर्जरी के लिए तैयारी करते समय एक सामान्य जीवन के अवसर की आशा की – एक ऐसा जीवन जो पकड़ से बाहर निकल जाए टॉरेट सिंड्रोम उस पर पड़ा है।

कैलम के पास टौरेटे का एक अविश्वसनीय रूप से गंभीर मामला है, एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर जो दोहराए जाने वाले आंखों के झपकने से लेकर बेकाबू मुखर – और शारीरिक – विस्फोट तक के टिक्स का कारण बन सकता है। उसके टिक इतने खराब थे कि कभी-कभी उसे ऐसा लगता था कि उसका दम घुट रहा है।

न्यू यॉर्क में माउंट सिनाई वेस्ट में कैलम के सर्जन, डॉ. टेड पानोव ने उन्हें बताया कि उनके मस्तिष्क में तारों को सम्मिलित करना, उनके कॉलर बोन के नीचे एक न्यूरोस्टिम्यूलेटर से जुड़ा हुआ था, उनकी आखिरी, अनैच्छिक गतिविधियों और ध्वनियों को कम करने या खत्म करने की सबसे अच्छी उम्मीद थी। टौरेटे उसे बनाने का कारण बनता है।

सर्जिकल प्रक्रिया ने पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों की मदद की है, लेकिन अभी तक टॉरेट सिंड्रोम के इलाज के लिए एफडीए द्वारा अनुमोदित नहीं किया गया है।

कैलम की हालत तीन साल पहले एक हाई स्कूल ट्रैक मीट में बेकाबू हो गई थी, जब वह 14 साल के थे। उनकी मां, डॉन डी क्यूवेदो ने उन्हें उठाया, और उन्होंने कहा कि वह सांस नहीं ले पा रहे हैं। उसने सोचा कि वह कुछ लेकर आ रहा होगा।

“तो अगले दिन, उसे स्कूल भेज दिया और नर्स ने फोन किया और कहा, ‘सुनो, वह वास्तव में सांस लेने के लिए संघर्ष कर रहा है,” डॉन ने कहा। “तो, उस हफ्ते हर दिन नर्स ने फोन किया और कहा, ‘कुछ ठीक नहीं है।’ कोई नहीं जानता था कि यह एक टिक था।”

“हम एक ईएनटी के पास गए,” उसने कहा। “और उन्होंने कहा, ‘ठीक है, वोकल कॉर्ड डिसफंक्शन नाम की कोई चीज है।” और उन्होंने हमें एक स्पीच थेरेपिस्ट के पास भेजा… उन्होंने कहा, ‘आप जानते हैं, यह मेरी विशेषज्ञता से परे है।’ और उन्होंने हमें फिलाडेल्फिया के बच्चों के अस्पताल में भेज दिया।”

कैलम के टिक्स में चीखना, कोसना और खुद को सिर पर मारना शामिल था। उन्होंने सिर मरोड़ने, चेहरा कुचलने और घुरघुराने का भी अनुभव किया। और कभी-कभी आधी रात में, वह उठ जाता, चिल्लाता।

उनके सबसे खराब एपिसोड ने उन्हें आपातकालीन कक्ष में ले जाया।

कैलम ने कहा, “यहां तक ​​​​कि मेरे निदान के बाद भी मैं मानसिक स्वास्थ्य से जूझ रहा था और मैंने वास्तव में खुद को मारने की कोशिश की थी।”

डॉन का अनुमान है कि उन्होंने सात महीने में 30 से अधिक डॉक्टरों को देखा, इससे पहले कि किसी ने उसके बेटे को टॉरेट सिंड्रोम का निदान किया।

“यह वास्तव में कठिन है जब आपके पास इस उम्र का बच्चा है जो वास्तव में जीवन में कुछ करने के लिए उत्सुक है,” उसने कहा। “और आप कह रहे हैं – यह माता-पिता कह रहे हैं, ‘मुझे नहीं पता कि आप कर सकते हैं।'”

कैसे कैलम सर्जरी के लिए टॉरेट के योग्य कुछ लोगों में से एक बन गया, वह मदद पाने के लिए अपने माता-पिता की दृढ़ता के लिए हर तरह से एक श्रद्धांजलि थी – और बोर्ड पर बीमा कंपनी प्राप्त करें। यह न्यूयॉर्क के माउंट सिनाई वेस्ट में न्यूरोलॉजिस्ट और टॉरेट के प्रमुख विशेषज्ञ डॉ. जूही जिमेनेज़-शहाद को भी श्रद्धांजलि थी।

टॉरेट सिंड्रोम का बिना निदान के जाना असामान्य नहीं है, लेकिन 30 अलग-अलग डॉक्टरों से मिलने के बाद, माउंट सिनाई के डॉक्टरों ने एक आशाजनक उपचार की पेशकश की।

“कैलम उन कुछ लोगों में से एक थे जिनके लिए अतिरिक्त उपचार की आवश्यकता है,” डॉ। पानोव ने कहा। “बहुत सारे लोग अपने टिक्स के लिए कवर करने में सक्षम हैं और इससे निपटने में सक्षम हैं। लेकिन दुर्भाग्य से वह जितना उज्ज्वल है, यह वास्तव में उसके जीवन को रोक रहा है।”

दिसंबर में डॉ. पानोव ने जो प्रक्रिया की, उसमें कैलम की खोपड़ी में दो छोटे छेद करके उनके मस्तिष्क में छोटे तार डालने की प्रक्रिया शामिल थी। सर्जनों का मार्गदर्शन करना एक एमआरआई स्कैनर था जो उनके मस्तिष्क की वास्तविक समय की छवियां प्रदान करता था ताकि यह पता लगाया जा सके कि सफल उपचार के लिए मस्तिष्क सबसे अधिक ग्रहणशील कहां हो सकता है।

प्रक्रिया के लिए सीबीएस न्यूज वहां था, पहली बार पत्रकारों को इसे देखने और रिकॉर्ड करने की अनुमति दी गई थी।

डॉ. पानोव ने कहा, “मस्तिष्क किसी भी चीज़ की तुलना में अधिक स्मार्ट है जिसकी हम कभी भी कल्पना कर सकते हैं, और मस्तिष्क इस उपकरण से यह मदद प्राप्त करने में सक्षम है और डिवाइस के साथ मिलकर सीखना शुरू कर देता है। इसलिए महीनों बाद कालेब सुधार दिखा सकता है।”

कैलम की हालत में तत्काल सुधार नहीं दिखा, और इसकी उम्मीद नहीं थी। छुट्टियों में, उसकी खोपड़ी को पहले ठीक करना पड़ता था, और फिर स्टेपल को हटाने की जरूरत होती थी।

एक बार यह हो जाने के बाद, डॉ. जिमेनेज-शहाद ने धीरे-धीरे एक न्यूरोस्टिम्यूलेटर शुरू किया जो कैलम के सिर में करंट भेजता है। उम्मीद थी कि वह शांत हो जाएगा और नियंत्रण हासिल कर लेगा। अगले डेढ़ घंटे में, डॉक्टर ने स्तरों को समायोजित किया, और आशावाद का कारण पहले से ही था।

कैलम ने उस पल में कहा, “मुझे ऐसा लगा जैसे यह सबसे अच्छा है जो मैंने लंबे समय में महसूस किया है।”

अब, वह एक ऐप का उपयोग करके न्यूरोस्टिम्यूलेटर के स्तर को स्वयं समायोजित करने में सक्षम है।

“मैं अब और अधिक आराम महसूस करता हूं,” उन्होंने कहा। “यह अच्छा है कि मुझे खुद को विचलित रखने या टिक्स को रोकने के लिए लगातार आगे बढ़ने की ज़रूरत नहीं है। मैं अपने घर पर बैठकर टीवी देख सकता हूं बिना चिल्लाने, या खुद को मारने, या मुक्का मारने या ऐसा कुछ करने की चिंता किए बिना।”

कैलम का मानना ​​है कि उनके दिमाग में डिवाइस लगाए जाने के बाद से उनके टिक्स 70% कम हो गए हैं। वह अब अपने टिक्स के बारे में कम और अपने सपनों के बारे में अधिक बात कर रहा है।

अंत में, उसके माता-पिता के प्यार – और विज्ञान – ने कैलम को एक मौका दिया जिसे वह आसानी से चूक सकता था।



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